カテゴリ:ひづきの病気( 6 )
☆あけましておめでとうございます☆
あけましておめでとうございます
ご報告が遅くなりましたが、ひづきは先月23日に無事に退院いたしました。
クリスマスも新年も家族そろって迎える事ができました。
これも直ぐに病気を発見してくださった小児科の先生、大事にケアしてくださった
平塚共済病院小児科藤田先生、NICU看護師さんの方々、こども医療センターの柳先生、佐々木先生、ハイケア2病棟の看護師の方々、心臓外科の小坂先生、武田先生、そして執刀医麻生先生のおかげです。病気を治してくださって本当に本当にありがとうございました。

そして家族の協力があったからこそ毎日ひづきのそばにもいれたし、とても感謝しています。ありがとう。
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by lapinmam1999 | 2008-01-05 13:43 | ひづきの病気
ICUから一般病棟へ…
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ICUには1日しかおらず…15日には一般病棟に移されてしまいました。
なので、ICUの写真は全くありません^^;
ICUはテレビの中の世界でした。
写真を気軽に撮れるような雰囲気でもなくて…。
人口呼吸器で呼吸をし、「今日は起きる事はありません…、でも順調に来てますよ!」
とICUの先生達‥。
あの姿は親にはきつい物がありましたよ。
でも、手首をさわると脈を感じ「生きてるんだ」って実感したので、そこからは
恐くありませんでした。
「やっとここまできたね、頑張ったね。」
お産でひづきを見た時より、何倍も何十倍も愛おしいく感じました。
「戻ってきてくれてありがとうね。」
神様は再確認させてくれたのです。
 ↑15日一般病棟のひづきの写真です。
酸素と、ミルク用のチューブ。
この日はひづきの心臓もお疲れのようで、心拍数が寝てしまうと70代まで
落ちていた。起きていると110〜120くらい。
順調だと思っていたのに…不安な日々が続く。
でも先生は「術後にはよくある事ですよ。一過性のものですよ。」って。
(この月齢の赤ちゃんは110〜160くらいのようです。)
後から知らされたのだが、私が帰った夜は58まで落ちたらしい…
おーこわっ。いなくて良かった。
しかし、この日から哺乳瓶で40cc×8回飲むように!!
信じられないよ〜一昨日は10ccしか飲めずに後はチューブで胃にミルクを入れて
いたのに、自力で40ccですよ!
まだまだ水分制限があるから1日320ccだけど…。
もっと飲みそうな感じでした。
チューブはもういらないね。
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12月19日(水)脈が上がってきた。寝ると90代になる。起きていると120に!
酸素もチューブもとれてすっきりしました。
ミルクも80cc飲むようになる。
そんでもって、おっぱいを嫌がるように。(かあちゃんはさみしいよ)
まだまだ新生児の大きさだけど、これから大きくなるもん。
そして…退院の話しが持ち上がった、23日(日)…。
脈が落ち着けば退院だ。
                                   つづく
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by lapinmam1999 | 2007-12-21 22:49 | ひづきの病気
もうひとつの誕生日
手術が無事に終わりました。


朝はあいにくの雨…、「8時45分から始まるので、8時までに来て下さいね。」
と看護師さんに言われ、6時30に家を出たが着いたのが8時30分でした。
ひーたんをゆっくりだっこしてあげる事もできず、慌ただしく時間が過ぎて
いきました。術前の裸の写真だけでも残してあげたかったので、それは無理を言って
撮りました。
この体にメスが入ってしまうのね…心臓も止まってしまうのね…そう思うと
切なくて愛しいくて…涙が出そうになりました。
手術室まで一緒に行きました。
「ひーたん、頑張れ!待ってるからね。」そう言っておでことほっぺをなでました。
ドアがしまり、私達は家族待ち合い室へ。
私は落ち着いて待ってられるのか、ずっと泣きっぱなしになってしまうのではないか
と思っていたのですが案外落ち着いていて…、
この日がやーっと来たんだ。
ひーたんが元気になる日。
もうひとつの誕生日。
待ってる間、この病院でお友達になった方がお菓子を持って励ましに来てくれた。
小3女の子と4歳男の子のママ。
我が家と全く同じ。
4歳の男の子がやはり心臓疾患の手術を先に終えICUに入院中。
でもこの4歳の子は6回めの手術…。
病気を知らされた時の気持ち、何でうちなの?どうして?何も悪い事してないよ。
なんで?なんで?どうして?
かなり凹み、どん底に突き落とされた気持ち。
たくさん話してくれました。
そして聞いてくれました。
そんな同じ思いをしているママ達が集まっています。
でもみなさん、そこからはい上がり病気を受け止め、とっても明るい。
生きてさえいてくれればいい。
普通に健康で育ってくれる事がこんなにありがたい事なんだと、
ひづきに教えられた気がします。
この子を産んで良かった。
自分も親としてひとまわりもふたまわりも大きくなった気がします。

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12時半になりゴットハンドと呼ばれているこども医療センター心臓血管外科の麻生俊英先生が私達夫婦のもとへ…。
「大きな穴でした‥。1時頃面会できますよ。」
ほっとしました。
そして、ICU生活がはじまりました。
つづく
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by lapinmam1999 | 2007-12-14 21:02 | ひづきの病気
やっと…
手術がやーっと決まりました!13日の木曜日です。
緊急の子が入って来てしまい、なかなかひづきの手術が決まらなかったんです。
13日にやーっとやーっと手術になりそうです。心室中隔欠損の手術は胸を開いて、心臓を止めて血液を人工心肺に回して、その間に心臓も開いて、そして中隔に開いた穴をパッチ(布のようなもの)で塞ぐ、というもの。
心臓を止めると言うのがやっぱり心配で、全国で5本の指に入る先生がやると言われても、人間がやる事だから100%とは言えないんだよな。
危険率1%…と言われています。
でも逃げるわけにはいかない。
ここまで来たら先生にお任せして…乗り越えようね、ひーたん。


ひづきが帰ってくるまでに年末の大掃除と年賀状作り、済ましておかないとっ!
帰って来たら来たで大変な生活が待っているんだろうなぁ…。
今のうち今のうち…。

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いつまでも新生児でーす。でもこれから大きくなるよ。
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by lapinmam1999 | 2007-12-07 21:37 | ひづきの病気
手術が決まる‥
手術日がだいたい決まる。
先生よりお話しがあり、「もう、おわかりかと思いますが、
症状が出て来てしまっていて、投薬治療の効果が出ておらず、体重減少、多呼吸、嘔吐と、すべて出てしまっています。早期手術をしましょう。今月下旬か来月上旬、キャンセルが出ればそこで手術を入れます。なので急に明日…と言う話しになるかも
しれません。なのでこのままここで入院してください。」と…。
正直、我が家からこのこども医療センターまではちと遠い‥(1時間30分はかかる)
待つのならば前回入院していた地元の病院のNICUに戻りたかった。
でも苦しそうな呼吸とか、せっかく飲んだミルクを嘔吐してしまう陽月をみると、
早く手術を受けさせてあげたい。
やはり、心室の穴が6ミリと大きいせいなのか、おっぱいやミルクを飲む
のがやっとみたいで、すぐに疲れて寝てしまいます。
ついに、鼻からチューブになってしまいました。
入院時(11月7日)3148gあった体重も、出生体重に戻ってしまった。(現在2862g)
しかし、身長は47.5→52センチになってました。
体重は増えず、身長だけが伸びるのは心臓病の子の特徴らしい。
「手術を終えると、人が変わったみたいに良く飲む様になるんですよ!体重もぐんぐんと大きくなります。」と看護師さんが言ってました。
ホントかな??
気にしない気にしないと思っている体重…本当はやっぱり気になるのでした。
手術までに少しでも増えててくれればいいな。
がんばれ!陽月、もう少しだよ!クリスマスお正月は一緒に過ごそうね。
先生もその頃には帰れると言ってくれてるよ。
頑張ろうね。
ママも搾乳がんばるよ!
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ついにチューブでミルク

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こども医療センターのクリスマスツリー
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by lapinmam1999 | 2007-11-24 22:30 | ひづきの病気
大変な事になってしまった…
産まれたばかりのひづきに病気が判明してしまいました。
心房と心室中隔欠損症でした。
簡単に説明すると、心臓に穴があいた状態。
産院で心雑音があるとは聞いていたのですが、
私のまわりにはそんな方がたくさんではありませんが、2、3人おり…
心臓に穴があいていても子供も産んでいるし…1才頃には自然に閉じる
らしいから…なんて軽く考えていたら、心室の
穴は6ミリと大きく自然に閉じる
事はほぼないらしいのです。
手術が必要だとはっきり言われてしまいました。
まだ生後16日にNICUのある地元の病院に即入院となりました。
即入院となった理由は、この時期RSウィルスという感染症が流行り出す
事と、小学生と幼稚園児が自宅にいる事。
今現在ひづきは横浜にあるこども医療センターに転院となりました。
そこで手術を受ける予定なので、体重増加不良や多呼吸など、投薬治療で
改善がみられない場合は早期手術となります。
手術すれば必ずよくなると言う主治医の言葉を信じて、この病気を乗り越えよう
と思っています。
つい1週間前まで泣いてばかりでしたが…、実は同じ病室の方で地元方がいたのです!
びっくりしました。
産んだ産院も一緒、回された病院も一緒、病名もほぼ一緒…。
その子は手術をして元気でした!
6ヶ月の赤ちゃんだけど2ヶ月の時に1度めの手術、今回は2回目らしいのですが、
これで終わりだそうです。
本当に勇気づけられました。
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毎日冷凍母乳を持って病院通いです。
もうすぐ陽月が産まれて1ヶ月…激動の1ヶ月でした。
あんな小さな体で一人で頑張っているのだから、私がしっかりしないと。
ひづきの体重なんて気にしないよ。
生きてさえくれれば。
ゆっくり大きくなって。

↓コメントありがとうございます!
 ゆっくりお返事がしたいのですが、できなくてごめんなさい。
 
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by lapinmam1999 | 2007-11-20 23:17 | ひづきの病気